英国政府证实，健康研究项目英国生物库约50万英国志愿者的医疗数据已通过中国市场阿里巴巴购买。
来自60多个国家的22,000多名研究人员使用英国生物库的数据来研究疾病发展并改善全球公共卫生。数据集包括遗传数据、临床记录、生物样本和生活方式相关信息。
英国生物库在其网站上表示，对其数据的访问受严格的法律协议的约束，该协议禁止研究人员试图识别参与者。然而，它也认识到，绝对保密性并不总是可以保证的。
技术部长Ian Murray告诉下议院，英国生物库已经确定了三个似乎提供参与者数据的在线列表。他指出，至少有一个数据集似乎包含与所有50万名志愿者有关的信息。
此外，一些列表推广服务，如协助合法访问生物库或为经批准的研究人员提供分析支持。
他还向议会保证，数据不包括直接的个人标识符，如姓名、地址或联系方式。
“首先，我们与生物银行、中国政府和供应商合作，确保英国生物银行通知我们的包括参与者数据的三份清单已被删除。Murray说：“我要感谢中国政府与我们合作，帮助删除这些列表，以及正在进行的删除任何进一步列表的工作，”
他补充说，政府确保英国生物库撤销被确定为数据来源的研究机构的访问权限。
部长表示，政府将很快釋出關於研究資料處理的新指南，並敦促各組織確保其系统和数据共享流程儘可能安全。
英国生物银行还就该事件发表了一份声明，向参与者道歉，并保证将采取措施防止未来发生类似的违规行为。
英国生物银行首席执行官兼首席研究员罗里·柯林斯爵士教授说：“鉴于这一事件，我们正在采取进一步措施来增强我们的系统，以防止这种情况再次发生。”
“我们暂时暂停了对英国生物库研究平台的所有访问，同时对可以从平台上取下的文件大小设置了严格的限制。这项措施将允许研究人员导出他们的研究结果，同时严重限制他们从平台上取出任何匿名参与者数据的能力。”
柯林斯进一步表示，数据不包含任何个人身份信息，这与部长早些时候的言论相呼应。
《卫报》已经报道说，英国生物库的机密数据以前曾被曝光过。3月份发表的一项调查发现，机密健康数据多次在网上曝光，通常是在研究人员无意中将数据集上传到公共GitHub存储库后，使信息可以公开访问。
虽然数据不包括直接标识符，但专家警告说，个人仍然可以通过将其与其他公开信息联系起来来识别。
《国家数据守护者》Nicola Byrne博士说：“那些慷慨分享其健康数据以通过医学研究造福他人的人正确地期望数据安全，并在事情出错时承担责任。”
Byrne总结道：“鉴于此，我非常担心地得知，善意委托给英国生物银行的机密数据参与者已被发现可以在线出售。”
